1. Edition du site

Le présent site, accessible à l’adresse « http://manifeste-eeds.fr », est édité par Isabelle Boutron, personne physique agissant à titre non professionnel (ci-après « l’éditrice »)

Adresse électronique : isabelle.boutron@manifeste-eeds.fr

Directrice de la publication : Isabelle Boutron

Le site a pour objet la publication et la diffusion d’un Manifeste pour une réutilisation éthique et responsable des données issues de la recherche, ainsi que le recueil et la publication des signatures de personnes souhaitant lui apporter leur soutien.

Ce Manifeste constitue une initiative citoyenne, portée notamment dans le contexte de la mise en œuvre de l’Espace européen des données de santé (EEDS) et de ses dispositions relatives à la réutilisation secondaire des données de santé électroniques.

Il n’est édité au nom d’aucun établissement, centre de recherche, organisme ou institution. Les fonctions et affiliations professionnelles éventuellement mentionnées sur le site le sont à titre informatif et n’impliquent, sauf mention expresse contraire, aucun engagement des organismes concernés.

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2. Hébergement du site

Easter-Eggs
SARL au capital de 42 000 €

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Code APE 6201Z

N° TVA : FR 72 414 542 324
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3. Propriété intellectuelle

Les textes publiés sur ce site sont protégés par le droit de la propriété intellectuelle.

Le Manifeste a vocation à être largement diffusé. Il peut être reproduit et partagé dans son intégralité, sans modification, sous réserve d’en mentionner le titre, la source et l’adresse du présent site.

Les autres contenus du site peuvent également être reproduits et partagés sans modification, sous réserve d’en mentionner la source et l’adresse du présent site.

Toute modification ou adaptation des contenus du site est interdite sans autorisation préalable, sous réserve des exceptions prévues par la loi.

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4. Signatures et affiliations

Les nom, prénom, fonction, qualité et organisme de rattachement éventuellement mentionnés dans la liste des signataires sont renseignés ou déclarés par les signataires eux-mêmes.

La mention d’une institution, d’un établissement, d’un centre de recherche, d’une entreprise, d’une association ou de tout autre organisme de rattachement a pour seule finalité de préciser la qualité déclarée par le signataire.

La signature du Manifeste est apportée à titre individuel.

En conséquence, la mention d’une fonction ou d’un organisme de rattachement ne constitue ni une prise de position, ni un engagement, ni un soutien institutionnel de cet organisme, sauf déclaration expresse de celui-ci en ce sens.

L’éditrice du site se réserve la possibilité de ne pas publier ou de retirer une signature lorsqu’elle dispose de motifs sérieux de penser que celle-ci résulte d’une usurpation d’identité, comporte des informations manifestement erronées ou porte atteinte aux droits d’un tiers.

Toute personne souhaitant signaler une erreur concernant sa signature, demander la modification des informations publiées ou solliciter le retrait de sa signature peut écrire à :

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5. Données personnelles

Le site recueille des données à caractère personnel dans le cadre du recueil et de la gestion des signatures du Manifeste.

Les informations relatives aux données collectées, aux finalités de leur traitement, à leur éventuelle publication, à leur durée de conservation ainsi qu’aux droits des personnes concernées sont détaillées dans la Politique de confidentialité et de protection des données personnelles, accessible à la page suivante du présent site : lien vers la page « politique de confidentialité ».

Pour toute question relative au traitement des données personnelles ou pour exercer les droits prévus par la réglementation applicable, vous pouvez écrire à :

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6. Responsabilité

Les informations relatives à l’identité, à la fonction, à la qualité ou à l’organisme de rattachement des signataires sont renseignées ou déclarées par les signataires eux-mêmes.

L’éditrice ne saurait être tenue responsable de l’exactitude de ces informations. Elle se réserve toutefois la possibilité de corriger ou de retirer toute information manifestement inexacte ou faisant l’objet d’un signalement justifié.

Toute personne souhaitant signaler une erreur concernant sa signature ou demander la modification ou le retrait des informations la concernant peut écrire à : isabelle.boutron@manifeste-eeds.fr.

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7. Contact

Pour toute question concernant le site, le Manifeste ou une signature publiée :

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